Chantal Sébire: La mort et les soins palliatifs

Merci pour ce fil, chère Florence, il nous permets justement d’aborder un sujet qui semble anodin, qui pourtant est fort important. "La prochaine étape de notre existence".... prochaine par rapport à quoi ? Toniov a raison, les livres de EKR sont très intéressants

Je me permettrais aussi de suggérer "Le livre tibétain de la vie et de la mort". A titre personnel, la lecture de ce livre fut "une révélation et révolution ". En fait, je me suis rendu compte, que dans le monde occidental la mort n'est pas regardée comme une étape de l'existence.. C’est un sujet anxiogène qui est complètement refoulé.
Pourtant, la perspective de la mort fait partie de notre existence
Les institutions de soins palliatifs… ne sont pas le sujet d’intérêt d’une société accro qu'à l’argent, aux faits d'avoir, de valoir et de se faire valoir.

Le nombre réduit de ce type d’institution est un signe éloquent de la « primitivité » de notre société… Il n’y a pas de place pour la mort dans une société « primitive » qui refuse et refoule cette « étape » obligatoire de la vie de chacun…Car respecter la mort revient à respecter la vie donc implicitement les individus dans leur individualité….

Sur un autre fil, nous parlions de Freud et de ses théories autour de la libido. La libido, forme organique de l’instinct de reproduction est la source de l’énergie capable de nous mouvoir dans la vie.

Il y a un autre instinct en plus de l’instinct de reproduction… l’instinct de survie…. C’est cet instinct qui nous pousse à être ce que le dicton le dit si bien : « homo homini lupus »… C’est marqué dans notre patrimoine génétique, qui à 98% est le même que pour l’animal « le singe ».

On peut penser que la révolution de conscience de l’humanité va commencer par une chose simple… le respect de la mort comme étape obligatoire de la vie de chacun… Mourir en paix pourrait devenir un but ultime de l’existence… Une société qui respecte ses ancêtres, c’est une société qui respecte ses morts, c’est une société qui respecte la mort et la vie, c'est une société qui va dans le sens des valeurs humaines et humanistes… On ne peut pas parler des valeurs humanistes sans parler de la mort et de l'accepter. Chaque être humain a le droit de mourir digne... Qu’en pensez vous alors de notre société ?Sommes nous aptes à assumer cette dignité ? Comment ?

Bonjour Somy!

Je suis d'accord: on ne respecte guère nos anciens, et nous refoulons la mort; il n'est que d'observer le peu de cas qui est fait des vieilles personnes: la sagesse des anciens? Elle est réactionnaire! Seule la jeunesse semble assez décente pour être montrée ds les médias: elle y est célébrée et on fait tout pour la conserver, ou feindre de la conserver; les papas doivent rester jeunes, faire du footing à 60 ans, etc.; les mamans se ruinent en cosmétiques: anti-rides, anti-âge, anti-vieillissement... On ne sait plus qu'inventer ds le genre (ce sont des vessies qu'on vent pour des lanternes... Et ça marche!).

La mort: c'est tout juste si elle existe encore, et uniquement pour éviter d'avoir à s'occuper d'enfants, (ces incongruités qui empêchent de jouir de l'existence): on avorte en masse et pour être plus sûr de ne plus en faire on se marie entre personnes de même sexe.
On euthanisiera bientôt les cas désespérés: une société comme la nôtre n'a pas de temps à perdre (il lui est compté) ni d'amour à donner (le téléthon est là pour ça).
Ce ne sont pas des crimes, c'est un assainissement. Hitler le faisait déjà avec les aliénés mentaux et les trisomiques? Certes, mais nous, ce sera par décision démocratique, donc insoupçonnablement morale...

PACALOU a écrit:

boudo a écrit:

Je suis un gros gourmand mais je vais faire carême en pensant à vous . Bon courage .

Je m'associe à Boudo, chère Florence!

Coucou Pacalou, merci pour votre message.

De même, Florence, un mois d'hospitalisation ? es tu sure d'en avoir besoin ?

Je suis pour aider à vivre ceux qui veulent vivre et aider à mourir ceux qui veulent mourir

PS : je parles des personnes en fin de vie bien sur

Je ne sais pas pour vous, mais pour moi ce terme de personne en fin de vie est ..
... c'est du socialement correct ...

Je ne suis pas pour aider à mourir dans le sens pousser vers la mort, mais je suis totalement contre mettre des moyens disproportionnés pour ramener quelqu'un à la vie.
Et je suis contre aussi quand on n'assume pas la face négative de la recherche scientifique.

Ma tante qui vient de décéder avait 75 ans. C'était une grande malade (diabète, coeur, reins et yeux en piteux état, etc ... ) qui vivait relativement bien avec ça, autonome, chez elle .... Elle savait qu'une crise cardiaque lui serait fatal.
Elle en a fait une et les gens du Samu arrivés sur place après plus que 5 minutes lui ont fait 7 (sept) électrochocs ! .. bien entendu son coeur est reparti! ... mais elle n'est pas revenue, elle .....
Jusque là c'est déjà
.. mais ce qui m'a écoeurée, c'est que j'ai entendu ma cousine sa fille dire que si elle ne passait pas d'elle-même, on lui donnerait des doses de morphine de plus en plus élevées et hop! .. passée la cannelle! comme quelque chose de totalement normal !! ... nor-mal!

Alors je me dis que c'est pourri au royaume du serment d'Hypocrate! ....

On fait tout pour repousser les limites, on teste, on recherche, on trouve ... dans tous les domaines médicaux, gériatrie en tête
..... mais on n'assume pas les états que les limites franchies par orgueil imposent !

Heureusement ma tante est passée d'elle-même! .. en ne faisant pas trop attendre ni l'hôpital ni l'entourage .....

Ce coup de gueule passé, je veux quand même dire que les soins palliatifs sont une excellente alternative, pour autant que la nature puisse suivre son cours.
Nous sommes face à des êtres humains qui souffrent, avec nos émotions et nos sensibilités et cette nature, la nôtre et celle de notre malade doit pouvoir s'exprimer.

La difficulté est de savoir ce qu'est cette nature humaine. Et ce qu'elle exige.


Autre témoignage : un beau-frère auprès duquel j'ai passé beaucoup de temps était en soin palliatif avec de grandes doses de morphines pour soulager les douleurs de son cancer des os très avancé. Je ne suis pas du tout au courant du protocole qui a été mis en place pour lui, mais j'ai été passablement choquée quand je suis arrivée auprès de lui un jour (il est décédé 2 jours plus tard) et qu'on m'a fait comprendre que ce serait mieux que plus personne ne le touche, le caresse, lui parle, lui donne à boire malgré les gestes insconcient de son corps qui avait soif ..... afin de ne pas entraver le processus ....

Je ne sais pas, pour vous, mais pour moi, mourir dans les bras de quelqu'un est une notion qui a un sens ....

Citation :

e ne sais pas pour vous, mais pour moi ce terme de personne en fin de vie est .. Thumb down
... c'est du socialement correct ...

Je ne vois pas où est le socialement correct dans la fin de vie, croyez moi, une femme de trente ans grabataire à cause d'une CEP, incontinente des urines et des selles, nourrie pas une sonde qui rendre dans l'estomac par un trou sur le ventre et qui agonise lentement, sous les yeux de ses enfants, cela n'a rien de socialement correct

Merci beaucoup Cébé pour ton témoignage, surtout celui de ton beau frêre. Cela me rappel le décée de mon père (au bel âge de 93 ans) :

Admis en urgence à l'hopital pour difficulté respiratoire (broncho-pneumonie) il a été mis temporairement sous oxygène puis envoyé en soin gériatrique pour bilan général. Ils l'ont gardé en convalescence. Quand on demandait comment il allait on nous renvoyait la question "comment vous le trouvez ?"... Bien sûr on nous recommandait de ne pas le toucher pour ne pas véhiculer des maladies qui peuvent être présente dans le service.. Au bout d'une semaine sont état s'est subitement dégradé, il était juste en train de mourir... Le soir, on m'a demandé de prendre la décision ou non de lui administrer des petites doses de morphine pour soulager la douleur respiratoire. Je savais qu'il ne passerai pas la nuit...
Ma femme est venu me remplacer auprès après de mon père et étant du domaine médical, elle ne s'est pas géné pour le toucher et l'embrasser. Ma mère présente a alors de suite fait comme elle contrairement à ce que l'on nous avait recommandé.
Mon père est parti dans la nuit, presque dans les bras de ma mère qui a pu l'accompagner et l'embrasser une dernière fois contrairement à moi.

Je n'en veux strictement de rien au service de gériatrie, bien au contraire, mais je regrette qu'ils nous ait mené en bateau sur son état réel et qu'il ne nous ait pas encouragé à faire un acte d'au revoir physique. S'il n'y avait pas eu ma femme, ma mère serait presque resté auprès de lui à le regarder partir alors que là elle a vraiment pu l'accompagner physiquement jusqu'au bout.

Florence-Yvonne, ce n'est pas le concept en lui-même qui me gêne, c'est le terme .. le vocabulaire si tu veux ...

... c'est tellement plus "joli" ( fait moins peur, est plus édulcoré, plus socialement correct quoi! ... ) de dire en fin de vie que mourant.

cébé a écrit:

Florence-Yvonne, ce n'est pas le concept en lui-même qui me gêne, c'est le terme .. le vocabulaire si tu veux ...

... c'est tellement plus "joli" ( fait moins peur, est plus édulcoré, plus socialement correct quoi! ... ) de dire en fin de vie que mourant.

En fait, chère cébé... c'est un exemple typique de la position sociétale devant la mort... la société nie la mort. Le mot mort... mourant fait peur.... donc on va le marketer en le niant... c'est à dire on ne parle pas de la mort, mais de la vie.... "fin de vie".... la fin de vie existe, mais la mort n'existe pas...

Dans un autre salon de discussion sur la crise de la Société générale, nous parlions de l'aliénation de la société actuelle, qui nie la réalité, en s'accrochant au virtuel, à l'argent - qui n'est qu'une invention humaine, un moyen et non pas une fin, donc qui est virtuel. Regardez, aujourd'hui le travail réel, la production, apporte moins d'argent que la spéculation, donc il n'y a plus de lien directement proportionnel entre le monde réel, la production et le monde virtuel, l'argent, les finances.

La négation de la mort est un autre exemple de l'aliénation de notre société. Pourtant, jusque là, tout homme sur cette terre a connu la mort.... nous mourons tous, donc la mort existe bien ! Mais.... la société ne parle que de la vie...

cébé a écrit:

Florence-Yvonne, ce n'est pas le concept en lui-même qui me gêne, c'est le terme .. le vocabulaire si tu veux ...

... c'est tellement plus "joli" ( fait moins peur, est plus édulcoré, plus socialement correct quoi! ... ) de dire en fin de vie que mourant.

On peut être en fin de vie sans être mourant et c'est bien ça le problème.

florence_yvonne a écrit:

On peut être en fin de vie sans être mourant et c'est bien ça le problème.

Dans ce cas, je suis moi-aussi en fin de vie ?

non, parce que tu es encore dans la possibilité de vivre des choses, tu as encore de la vie devant toi.

Une personne grabataire est en fin de vie, parce qu'elle n'a plus rien à vivre d'autre que sa lente agonie.

florence_yvonne a écrit:

non, parce que tu es encore dans la possibilité de vivre des choses, tu as encore de la vie devant toi.

Les mourants ont encore de la vie devant soi. Qu'elle soit solitude, souffrance physique,...

Non, ce n'est pas de la vie, c'est de la survie

Le fait d'agoniser est donc de la survie ?

Ce n'est pas de la vie en tout cas

On ne peut pas tricher...La vie, notre vie, s'exprime par la naissance, l'existence et la mort. Ce sont les trois facettes du destin de l'homme.
Etre jeune et en bonne santé, c'est formidable; mourir, ça l'est moins. Mais tout cela fait partie d'une seule et meme vie.
La société, en jetant un voile noir et opaque sur la mort, tente de l'occulter; mais c'est peine perdue. Parceque la mort est inévitable et on ne peut la faire disparaitre, tout comme il est impossible d'empécher le soleil de se lever puis de se coucher. Ce processus de l'existence nous dépasse totalement.
Je crois que la seule " solution " c'est d'intégrer le fait du " mourir ", tout comme on intègre le fait de " naitre ": avec le meme force.
On ne peut savoir ce qu'est la mort, puisqu'on ne la connait que d'un point de vue extérieur. Mais il est certain qu'on la connaitra un jour du point de vue intérieur. Ce n'est pas malsain de vivre avec cette idée la, au contraire.
Les soins palliatifs sont une façon d'accompagner au mieux, avec le moins de souffrance possibles, celui qui va prendre congé de la vie. Parfois cela se passe très mal, parceque la nature ne fait aucun cadeau à certains.
Mais je crois que c'est l'honneur de l'homme, que de vouloir, que de tenter de conserver jusqu'au bout sa relation à l'autre. Je crois aussi que le sens de la vie se trouve dans la relation aux autres, et si cette relation contribue à nous éclairer dans l'existence, pourquoi ne nous éclairerait-elle plus aux portes de la mort?...aux portes de la mort, il sagit toujours de l'existence, non?
Nous partons dans la mort avec nos illusions ou nos certitudes, après avoir appris, toute notre vie durant...à mourir. Mais au dela de cette porte ouverte sur l'inconnu, qui a t-il de plus important - lorsque cela nous est permis, bien sur - qui a t-il de plus important que de se sentir exister, toujours, jusqu'au dernier instant, dans la relation - et parfois la communion - avec l'autre?
Je ne sais pas...je préférerai que la mort se présente à moi le plus tard possible...mais je crois que si, au moment de mourir, je sens une présence fraternelle ( meme si c'est un inconnu ) près de moi...ça devrait certainement m'aider à franchir le seuil.
On appelle ça les soins palliatifs.

seul un faible pourcentage de mourant à accès aux soins palliatifs, les autres .....

florence_yvonne a écrit:

seul un faible pourcentage de mourant à accès aux soins palliatifs, les autres .....

Il faut du temps à la société pour qu'elle intègre des idées neuves.
Du temps...et de l'argent.

La mort est un sujet tabou dans notre société occidentale. En orient, la mort n'est qu'une étape dans le processus de la vie, elle n'est pas cachée, on aborde le sujet bien plus librement.

Certaines personnes sont incapables de dire le mot, comme si en disant "mort" c'était l'invoquer pour qu'elle apparaisse. La "mort" est synonyme de fin, c'est un état définitif et on veut la repousser le plus loin possible. Ce cliché a la peau dure....

De par mon métier je suis souvent confrontée à la mort. Les personnes face à la mort elle même ou par l'intermédiaire de l'un de leur proche, paniquent, s'angoissent mais beaucoup n'exorcisent pas ce mot. Elles ont besoin d'en parler, mais n'arrivent même pas à savoir comment amener ce sujet dans la conversation, j'avoue que ce n'est pas chose aisée.
Souvent, je ressens leur détresse et je lance une perche pour que cette ou ces personnes s'expriment, il faut parfois du temps, mais elles arrivent à articuler un mot ou deux sur la mort. J'ai pu parler librement de la mort plus de 15 minutes d'affilée une dizaine de fois, pas plus. Le reste du temps, 3 ou 5 minutes suffisent à clore le sujet.

Dans le médical, les personnes quoique confrontées à la mort la fuient. Je suis infirmière, et dans le lieu où je travaille, nous devons être 2 ou 3 à pouvoir aborder ce sujet. Mes collègues en viennent parfois à m'appeler pour me demander de discuter avec telle ou telle personne parce qu'elles sentent que cela ne va pas, mais elles ne peuvent pas aller plus loin, l'angoisse et la fuite prennent le dessus.
Pour ma part, je me suis souvent disputé avec des médecins, des cadres ou mes collègues qui demandent aux familles de ne pas toucher les personnes en fin de vie ou bien qui expliquent qu'il est inutile de parler à une personne en fin de vie ou dans le coma.
Au contraire, pour moi il est important que la personne sache qu'elle est entourée, qu'elle n'est pas seule.

Citation :

Au contraire, pour moi il est important que la personne sache qu'elle est entourée, qu'elle n'est pas seule.

Voilà, c'est exactement cela dont il s'agit!
... même si la personne est dans le coma, il y a un autre niveau de présence qui compte ...

Lilas, merci de votre témoignage!

On dirait que les soignants sont en nombre sur le forum DOCTEUR ANGELIQUE .... sûrement grâce à son nom, justement

Merci pour votre intervention, Lilas.

Bsr que un mourant a besoin d'être accompagné. Sa famille aussi. Je pense que justement, les gens qui travaillent en milieu hospitalier en sont les plus conscients. Quels seraient les resultas d'une grande enquête auprès de ces professionnels ?

C'est dommage que la société n'encourage pas la prise de conscience de l'importance de la mort. Chacun d'entre nous a rencontré la mort : la mort d'un être cher, d'un voisin, d'une connaissance... chacun est concerné personnellement par ce sujet... Alors, pk le refouler ? C'est un comportement imature, c'est une négation de soi et du SOI.

Une telle prise de conscience pourrait aboutir à un changement dans notre hiérarchie des valeurs (je dirais plutôt à un rappel de la vraie hiérarchie des valeurs).

Pourquoi bon aller sur la lune et dans l'espace si nous ne sommes pas capables de traverser l'abîme qui nous sépare de nous mêmes ????

Lilas a écrit:

.

Au contraire, pour moi il est important que la personne sache qu'elle est entourée, qu'elle n'est pas seule.

Oui, je le crois aussi.
Merci pour ce témoignage plein d'humanité.

cébé a écrit:

On dirait que les soignants sont en nombre sur le forum DOCTEUR ANGELIQUE .... sûrement grâce à son nom, justement

C'est donc cela ..... Voilà pourquoi j'ai été poussée à m'inscrire sur le forum ....

Tout n'est pas négatif, nous avons tout de même avancé, je parle surtout pour la France, les soins palliatifs n'existent pas depuis longtemps c'est vrai, mais ils ont été mis en place. La prise en charge de la douleur en fin de vie existe enfin !!! J'ai connu des patients maintenant décédés qui n'ont malheureusement pas eu la chance de connaître cette période bénie ou le médecin a commencé à écouter quelqu'un qui disait "j'ai mal"... C'est une période de ma vie que je ne souhaite jamais revivre, mais par ma révolte j'ai amené quelques médecins à réfléchir sur la question de la douleur ....

Certaines de mes collègues sont surprises de voir que je suis capable de parler de la mort, certaines été présentes lors de ces discussions. Notamment le jour où un mari affolé est arrivé vers moi en me disant que sa femme souhaitait préparer un voyage au Maroc.... Il a été surpris lorsque je lui ai demandé où était le problème (ma collègue présente a fait des yeux ronds mémorables devant ma réponse aussi). Et là, bégaiement : "mais le docteur a dit ce matin que c'était, enfin euh fini..." Je lui ai demandé alors pourquoi enlever ce rêve à sa femme ? Et là : "parce qu'elle ne fera jamais ce voyage". J'ai souligné que l'important n'était pas qu'elle fasse ce voyage ou non, mais qu'elle veuille vivre son rêve jusqu'au bout, pour elle c'était sa manière d'exorciser sa peur de la mort, d'accepter de le quitter lui et leurs enfants.
C'était une de mes première vraie discussion sur la mort, c'était il y a 15 ans maintenant, j'étais en début de carrière. Je ne sais plus combien a duré cette conversation, mais cet homme a pleuré et m'a parlé pendant un très long moment.... A la fin de mon service, il est revenu me voir et il m'a juste dit merci d'avoir été là pour lui au bon moment.....
C'est pour des moments comme cela que j'aime mon métier.

Malheureusement, certaines de mes collègues ont tendance à avoir des réactions stéréotypées, certaines ont même essayé de reprendre de mes phrases et se demandent pourquoi elles n'ont pas eu l'effet escompté. Tout simplement parce que nous sommes tous différents, et nous devons être prêt à aborder le sujet....

Pour notre société c'est pareil, elle doit être prête.
Les choses bougent, les personnes s'ouvrent à des philosophies orientales, et d'autres se tournent vers Dieu ....
Mais nous devons laisser le temps le temps, la mort ne s'apprivoisera pas si facilement c'est nos petites actions de tous les jours qui font évoluer les choses et surtout Dieu veille à notre évolution spirituelle, alors ne perdons pas espoir ....

Il me semble que si la mort fait aussi peur en Occident, ce n'est peut -être pas sans lien (il y a d'autres causes, sans doute) avec une certaine prédication sur ce qui se passe derrière...

Mais OYEZ bonnes gens !

Il y eu un homme envoyé de Dieu pour clarifier tout cela. Son nom était Arnaud...



(Je sors, hein...)

Bonjour Lilas
comment expliquer cette attitude des soignants, quand ils déconseillent d'entrourer, de toucher ou de parler à quelqu'un qui meure ? qu'est-ce qui justifie un tel conseil ?
(cela me semble assez inhumain, pour des personnes soignantes, qui devraient être sensible à l'accompagnement de la souffrance , et à la compassion) Qu'est-ce qui explique cela ?

L'explication tient en un mot : l'empathie.

Empathie : vouloir vivre à la place de l'autre, ressentir la souffrance de l'autre comme la sienne, connaissance intuitive des autres et de leurs besoins....

Mouche-Du-Coche a écrit:

Bonjour Lilas
comment expliquer cette attitude des soignants, quand ils déconseillent d'entrourer, de toucher ou de parler à quelqu'un qui meure ? qu'est-ce qui justifie un tel conseil ?
(cela me semble assez inhumain, pour des personnes soignantes, qui devraient être sensible à l'accompagnement de la souffrance , et à la compassion) Qu'est-ce qui explique cela ?

Etre confronté à la mort de l'autre renvoie à sa propre mort, à la fin de sa vie, et être face à toutes les peurs que la mort inspire.
Pour les médecins, et c'est encore vrai pour certains et parfois pour l'équipe soignante, la mort c'est être face à son propre échec. Le monde médical est un microcosme où la notion de toute puissance, de savoir infini est très présente ... il est donc difficile d'accepter que l'on ne puisse sauver tout le monde.
D'autres soignants et il y en a souvent plus qu'on ne le croit, n'ont aucune envie de s'investir dans la communication avec un patient.... Aucune sympathie, ce n'est pas de l'antipathie non, c'est beaucoup plus grave, c'est de l'indifférence.....
Certains semblent froids, ce n'est pas de l'indifférence, non c'est une protection, ils ne se sentent pas suffisamment forts pour affronter la mort en face, qu'il s'agisse de la famille ou de la personne elle même....

Moi, j'ai fait le choix de m'approcher des mourants (d'ailleurs il s'agissait du sujet de mon mémoire), parce que j'ai ressenti leur détresse, leur angoisse. J'ai décidé de ne pas me laisser envahir par la peur, j'ai décidé d'ouvrir mon coeur et mon esprit à ces personnes qui en avaient tellement besoin.
Parler n'est pas facile, souvent les familles sont aussi confrontées à ce problème : que dire à une personne qui va mourir ? Lui parler de la vie semble si inutile expliquent les familles... Et pourtant c'est en cessant de lui parler de ces choses que la personne au portes de la mort se sent seule, envahie par l'angoisse et déjà morte pour les autres... Aider la famille dans cette démarche face à la mort est également capital.

Lilas a écrit:

Certains semblent froids, ce n'est pas de l'indifférence, non c'est une protection, ils ne se sentent pas suffisamment forts pour affronter la mort en face, qu'il s'agisse de la famille ou de la personne elle même....

Moi, j'ai fait le choix de m'approcher des mourants (d'ailleurs il s'agissait du sujet de mon mémoire), parce que j'ai ressenti leur détresse, leur angoisse. J'ai décidé de ne pas me laisser envahir par la peur, j'ai décidé d'ouvrir mon coeur et mon esprit à ces personnes qui en avaient tellement besoin.
Parler n'est pas facile, souvent les familles sont aussi confrontées à ce problème : que dire à une personne qui va mourir ? Lui parler de la vie semble si inutile expliquent les familles... Et pourtant c'est en cessant de lui parler de ces choses que la personne au portes de la mort se sent seule, envahie par l'angoisse et déjà morte pour les autres... Aider la famille dans cette démarche face à la mort est également capital.

Bonjour Toniov !
Acri, il eut fallut dire : manque d'empathie...

Tous cela , je l'avais déjà entendu, Lilas.
Ce monde me fait peur : des soignants qui deviennent indiférents au point de déconseiller aux autres d'être seulement humains, des professionnels qui fonctionnent commes des machines...

(je me souvient avoir entendu , il y a quelques décennies, que le milieu médical 'disait' que les nourrisons ne ressentent pas la douleur : les actes chirurgicaux étaient fait sans anésthésie. Malgré les cris des enfants, les 'spécialistes' continuaient à soutenir cela. Je me demande quelle épaisseur d'indifférence il faut pour en arriver là).

Je le répète : ce monde me fait peur...

Je crois que la vie me fait bien plus peur que la mort

Mouche-Du-Coche a écrit:

Tous cela , je l'avais déjà entendu, Lilas.
Ce monde me fait peur : des soignants qui deviennent indiférents au point de déconseiller aux autres d'être seulement humains, des professionnels qui fonctionnent commes des machines...

Le monde médical n'échappe pas à la politique du rendement, normal nous sommes gérés par des administratifs....des conditions de travail difficiles, une augmentation de la charge en travail, et une réduction du personnel.... Cela n'aide pas à favoriser la communication, alors oui beaucoup de soignants se transforment en machine..... Et les jeunes diplômées ou les élèves lorsque je les vois dans le service me font peur, certains sont à la limite de l'inhumanité....

J'ai essayé de comprendre pourquoi ces personnes agissent ainsi... Je n'ai jamais eu de réponses franches : "c'est un boulot comme un autre", "je suis là pour faire des actes de soignant pas pour discuter", ...
Mais par moment on se trouve enfin face à quelqu'un qui sourit et qui s'investit dans son travail, et là c'est le bonheur...

En ce qui concerne les nourrissons et les enfants, la médecine a évolué et prend en charge leur douleur. On partait du principe que les enfants n'avaient pas mal parce qu'ils n'exprimaient pas leur douleur.
Il faut savoir qu'un enfant s'enferme dans sa douleur, il ne l'exprimera que lorsqu'elle atteindra un seuil qu'il ne pourra plus contrôler. Pour info, le seuil maximal de douleur de l'enfant ou du nourrisson serait intolérable pour un adulte... Imaginer le nombre d'enfant qui a eu à souffrir en silence .....

Mais maintenant les enfants sont mieux accueillis en pédiatrie, on leur explique ce qui va leur être fait et pourquoi... avant, rien n'était dit et l'enfant ressentait tout comme une agression et paniquait, ce n'est plus vraiment le cas maintenant.

Pour ce qui concerne mon beau-frère, j'ai pensé avec beaucoup de trouble qu'on lui avait administré des doses de morphine de plus en plus élevées jusqu'à atteindre (pour ne pas dire dépasser) la limite admise afin .... de l'aider dans ce processus et comme c'était une force de la nature quand il était en bonne santé, il ne fallait pas perturber ce processus en le "retenant" par nos gestes d'affection.
J'espère que c'était juste mon araignée au plafond qui me faisait penser à ça.
Ce mot processus vient du personnel de cette unité des soins intensifs ...


Des jeunes diplômés qui fonctionnent comme des machines et/parce que avec des machines!

Ce n'est pas réservé à ce moment de la vie! Je me souviens de la naissance de mes enfants et de la prise en charge médicale: pour les 4 premiers, y compris pour les n°3 et 4, jumeaux, la sage-femme était très présente, proche de moi dans l'espace; elle me touchait, etc .... Pour le 5ème, moins de 2 ans plus tard, des jeunes étaient dans le service et tout se faisait de loin et moi lestée de trucs-choses-machins électroniques partout. Aucune ne s'est approchée pour entendre le coeur du bébé à l'ancienne, avec une sorte de cornet comme les vieilles sage-femmes d'antant (2 ans auparavant) ... C'était ... froid.
J'ai pensé qu'elles ne pouvaient plus faire autrement, que la scieeeeeence les avait rattrapées ....

Oui, Lilas, des soignantes chaleureuses, j'en ai aussi rencontrées! .. une d'elles a même passé tout un après-midi à parler de religion avec moi

Voilà le mot, en effet : éducation, formation... actuellement, nous avons une formation très cartésienne, réductionniste... Elle est necessaire pour traiter les causes physiques d'une maladie, mais elle manque de chaleur humaine.

Il y a peu de place pour l'esprit, pour les sentiments, pour la métaphysique.

Est ce que dans votre service, il vous êtes arrivé de suivre (vous et vos collègues) des cours, des formations ou de conférences sur le sujet de la mort ?

C'est grand la mort,
c'est plein de vie dedans


C'est beau la vie,
comme un nœud dans le bois
C'est bon la vie,
bue au creux de ta main
Fragile aussi,
même celle du roi
C'est dur la vie,
vous me comprenez bien.

C'est beau l'amour,
tu l'as écrit sur moi
C'est bon l'amour
quand tes mains le déploient
C'est lourd l'amour
accroché à nos reins
C'est court l'amour
et ça ne comprend rien.

C'est fou la mort,
plus méchant que le vent
C'est sourd la mort,
comme un mort sur un banc
C'est noir la mort
et ça passe en riant
C'est grand la mort,
c'est plein de vie dedans.

Félix Leclerc

C'est un très beau poème!

... de vous-même ?

Coeurtendre partage sa réflexion en écrivant : Je pense que la plupart des enfants battus un jour ont pensé à la mort. Mais attention, penser à la mort ne veut pas nécessairement dire qu'il y a une pensée suicidaire. Pour celles et ceux qui me connaissent, je peux dire que durant ma vie d'enfance j'ai pensé souvent à la mort de la même façon que Job, qui à cause de ses nombreuses souffrances disait : Que périsse le jour où j'allais être enfanté et la nuit qui a dit>Ce jour-là qu'il devienne ténèbres ; un peu plus loin Job ajoute ceci : Pourquoi ne suis-je pas mort dès le sein de ma mère ? Ensuite il dit : Vivre me répugne, la vie m'écoeure. Dans ses nombreuses souffrances Job poursuit : Mes jours sont-ils nombreux, qu'ils cessent, etc.

La question que je me suis souvent posée est celle-ci : Est-ce que Job aurait dit la même chose, si ses trois amis n'avaient pas porté contre lui certains jugements qui n'appartenaient qu'à Dieu seul?

Si nous lisons ou relisons le livre de Job, il y a beaucoup à apprendre concernant la mauvaise attitude des supposés amis de Job. Au tout début du livre de Job, en faisant allusion aux amis de Job il est écrit que Elifaz, Bildad et Çofar convinrent d'aller le plaindre et le consoler.

Coeurtendre explique : Les amis de Job ont bien commencé, car à la vue de Job ils ne le reconnurent pas. Il pleurèrent alors à grands cris.

Cela ne ressemble-t-il pas à ce que nous vivons dans notre monde actuel, quand nous allons rendre visite à une personne qui est gravement malade, qui est à quelques pas de la mort?

Personnellement, moi coeurtendre, en lisant le livre de Job, je me sentais tellement choqué et insulté par l'attitude des trois amis de Job, que j'ai eu de la difficulté à lire le livre au complet. J'ai pris plusieurs années avant de me rendre à la fin de l'histoire du livre de Job.

Le pauvre Job a reçu peu de compassion de ses trois amis qui avaient si bien commencé leur visite, mais la suite est un vrai désastre pour le pauvre Job. Voici quelques commentaires de Job : (1)-J'en ai entendu beaucoup sur ce ton, en fait de consolateurs, vous êtes tous désolants. (2)-Jusqu'à quand me tourmenterez-vous et me broierez-vous avec des mots ? Voilà dix fois que vous m'insultez. N'avez-vous pas honte de me torturer?

Coeurtendre écrit : Non, je ne pense pas que les trois amis de Job auraient eux la possibilité de travailler auprès des mourants en soins palliatifs, mais peut-être auraient-ils trouvé une place dans une piquerie ou quelque chose de semblable. Ils avaient tout ce qu'il fallait pour conduire un malade au découragement et lui donner le désir de mourir plus vite.

D'ailleurs le quatrième ami de Job, Élihou, dès le départ désapprouve le discours des trois autres, il les considère comme des incompétents, mais dans son orgueil il fera pire que les trois autres. Pas trop compétents, les amis de Job ; aujourd'hui, si nous agissions ainsi auprès des personnes malades ou mourantes nous serions considérés comme des dangers publics.

Coeurtendre explique : Après plusieurs années de bouderie du livre de Job, un jour, par mégarde, en ouvrant la Bible, je suis tombé providentiellement sur le chapitre du livre de Job où il est écrit :
Le Seigneur réprimande les amis de Job (Job 42, 7-9).

''Ha, si vous saviez comme j'étais heureux, je dirais presque trop heureux, car je trouvais horrible et terrible l'attitude malsaine de ces quatre personnages qui m'ont empêché pendant plusieurs années de lire le livre de Job jusqu'au bout.

Mais je comprends aujourd'hui qu'il existe encore des Job dans nos hôpitaux, il existe encore des Job dans plusieurs centres d'accueil où il y a trop de personnes malades et pas assez de personnel soignant pour le grand nombre de personnes malades. Oui, il y a beaucoup de Job dans notre pauvre monde déchristianisé où la charité est devenu glaciale, une charité morte, une charité sans compassion, une charité bureaucratisée, modernisée avec une froideur exemplaire.

Les Job existent encore, mais les amis de Job aussi existent encore. Durant le carême nous devrions tous nous demander où nous nous situons par rapport au livre de Job. À quel personnage pourrais-je m'identifier? À celui de Job, ou à ses amis? Ou bien suis-je un exemple du Père du fils prodigue qui, au temps de Job, était Dieu réprimandant les amis de Job, Dieu qui a été le défenseur de Job ?

_________________
[/size]

Somebody a écrit:

Est ce que dans votre service, il vous êtes arrivé de suivre (vous et vos collègues) des cours, des formations ou de conférences sur le sujet de la mort ?

Oui, nous avons eu des formations sur le sujet : prise en charge de la douleur, et l'accompagnement au mourant.... Des formations utiles pour ma connaissance personnelle pour l'évolution des antalgiques, mais pour le reste....
Une froide description des phases par lesquelles le patient en fin de vie évolue : négation, révolte, marchandage, acceptation... J'ai l'impression d'oublier un stade .... Peut être pas. Mais c'est tout.
Aucun temps d'échange pour parler de nos différentes expériences, rien. Une description de l'acte de mourir dénué d'humanité....

Il est vrai qu'il est impossible de donner une recette pour accompagner une personne vers la mort, nous sommes tous différents face à la mort, et le soignant et le patient, nous avons notre personnalité, nos convictions religieuses .... Tout n'est pas simple.
Parfois j'envie mes collègues qui ont choisi de ne pas trop s'approcher de la personne en fin de vie car elles ne culpabilisent pas... Souvent, j'ai l'impression de ne pas en faire assez, de ne pas trouver la bonne parole au bon moment....

Merci de nous avoir fait partager ce poème Doucecolombe.
Le parallèle avec le livre de Job.... Bravo, je n'y aurait pas pensé... Mais c'est vrai.
Les Job et les amis de Job, il y en a beaucoup c'est vrai.

Personnellement, je suis une amie de Job ;) Difficile d'aider les gens objectivement sans les juger, ou les comparer avec nous ou une personne X... J'essaie de combattre cette amie de Job.... Qui râle car réduite au silence le plus souvent .... Mais j'avoue qu'elle est souvent difficile à maîtriser...

Lilas a écrit:

Aucun temps d'échange pour parler de nos différentes expériences, rien. Une description de l'acte de mourir dénué d'humanité....

Et pourtant c'est cela l'essentiel, ne crois tu pas? ECHANGER.Et par ces échanges, SE RELIER aux autres.
Peut etre que connaitre les processus par lesquels on passe juste avant la mort peut faciliter l'accompagnement...je ne sais pas.
Mais le plus important n'est-il pas d'échanger?
Meme si on commet des maladresses?
Est ce que ce n'est pas cela la vie?
Connaitre les étapes de l'agonie, pourquoi pas? Mais nous ne sommes pas que des machines et les relations entre les esprits ne sont pas que des relations entre ordinateurs.

Toniov a écrit:

Peut etre que connaitre les processus par lesquels on passe juste avant la mort peut faciliter l'accompagnement...je ne sais pas.

Connaître les étapes par lesquelles une personne doit passer avant de mourir, est utile. Puisque suivant celle ci, le patient sera plus réceptif, plus agressif, enfermé dans un mutisme. Cela peut servir à adapter le discours... Surtout que la personne ne passe pas forcément par les étapes 1-2-3-4..., cela peut être 3-2-1-4 ...

Mais, contrairement à mes collègues (je ne dois sûrement pas être la seule en France j'espère...), je ne cherche pas à déceler à quel niveau du processus la personne se trouve. J'y vais au feeling comme on dit....

La personne est toujours réceptive d'une manière ou d'une autre, et de toute façon, il suffit simplement de réorienter la discussion si cela ne correspond pas à l'attente de la personne ou de la famille (puisqu'elle aussi passe par ces différentes étapes).

Toniov a écrit:

Et pourtant c'est cela l'essentiel, ne crois tu pas? ECHANGER.Et par ces échanges, SE RELIER aux autres.
Mais le plus important n'est-il pas d'échanger?
Meme si on commet des maladresses?
Est ce que ce n'est pas cela la vie?
Mais nous ne sommes pas que des machines et les relations entre les esprits ne sont pas que des relations entre ordinateurs.

Entièrement d'accord ..... L'essentiel est l'échange humain soignant/soigné, soignant/famille, patient/famille, soignant/toute l'équipe médicale
La communication est primordiale, et paradoxalement, il s'avère qu'elle est très difficile à obtenir... On entend l'autre, mais on l'écoute rarement... et c'est bien dommage...

Lilas a écrit:

Entièrement d'accord ..... L'essentiel est l'échange humain soignant/soigné, soignant/famille, patient/famille, soignant/toute l'équipe médicale
La communication est primordiale, et paradoxalement, il s'avère qu'elle est très difficile à obtenir... On entend l'autre, mais on l'écoute rarement... et c'est bien dommage...

Ce que tu dis la peut s'appliquer à toute l'existence, je crois...
Car en fait nous reportons toujours l'idée du " mourir " très loin, le plus loin possible...
Mais en vérité, dès la naissance ce processus du mourir est enclenché.
Je ne dis pas ça parceque j'ai des idées noires: : , mais parcequ'il sagit d'un fait, et d'un fait inéluctable.
Alors, permets moi de reprendre ce que tu as dit et de l'appliquer à la vie entière: " La communion est primordiale, et paradoxalement, il s'avère qu'elle est très difficile a obtenir...on entend l'autre, mais on l'écoute rarement...et c'est bien dommage "
La vie est relations.
Et ce que tu viens de dire, c'est à mon sens, la définition de ce qu'est le " regard juste " sur l'existence.

Aider le mourant à mourir avec dignité, la responsabilité de la société

Message de Benoît XVI


ROME, Lundi 25 février 2008 (ZENIT.org) - Benoît XVI rappelle que c'est un devoir pour la société que d'aider les malades graves à traverser le moment de la mort avec dignité. Le pape s'est adressé aux membres du congrès organisé par l'Académie pontificale pour la Vie, les 25 et 26 février, au Vatican, sur le thème « Auprès du malade inguérissable et du mourant : orientations éthiques et opérationnelles ».

Le pape a à nouveau fermement condamné toute forme d'euthanasie e a souhaité une synergie entre l'Eglise et les institutions civiles pour assurer l'aide nécessaire aux malades graves et à leur famille.

Toute la société et pas seulement la communauté chrétienne « est appelée à respecter la vie et la dignité du malade grave et du mourant » : c'est l'exhortation de Benoît XVI qui a rappelé le défi urgent d'apporter dans le vaste horizon de la vie humaine, la splendeur de la vérité révélée et le soutien de l'espérance ».

Les médecins, a-t-il rappelé, sont tenus au respect de la vie humaine « à chaque moment de son développement terrestre ».

Citant son encyclique sur l'espérance chrétienne, Spe Salvi, le pape a également souligné la responsabilité de toute la société : « Un plus grand respect de la vie humaine individuelle passe inévitableme nt par la solidarité de tous et de chacun », a-t-il rappelé.

Benoît XVI en appelait à un « effort commun de la société civile et de la communauté des croyants pour faire en sorte que tous puissent non seulement vivre dignement et de façon responsable, mais aussi traverser le moment de l'épreuve et de la mort dans une meilleure condition de fraternité et de solidarité, également lorsque la mort survient dans une famille pauvre ou sur un lit d'hôpital ».

« Dans une société complexe, fortement influencée par les dynamiques de la productivité et des exigences de l'économie, a-t-il expliqué par ailleurs, les personnes fragiles et les familles les plus pauvres risquent, dans les moments de difficulté économique ou de maladie, d'être emportées. Dans les grandes villes, on trouve de plus en plus de personnes âgées seules y compris dans les moments de maladie grave et aux approches de la mort. Dans de telles situations, les poussées vers l'euthanasie deviennent pressantes, surtout lorsque l'on insinue une vision utilitariste de la personne ».

« Une fois encore », le pape a répété « la ferme et constante condamnation éthique de toute forme d'euthanasie directe, selon l'enseignement séculaire de l'Eglise ».

« Une société solidaire et humanitaire doit tenir compte, insistait le pape, des situations difficiles des familles qui, « parfois pour de longues périodes, doivent porter le poids de la gestion des malades graves qui ne sont pas autonomes ».

Les thérapies et les opérations doivent, demandait le pape, toujours suivre les critères de la proportionnalité médicale, et dans le cas de thérapie à risques, et donc extraordinaires, le recours à celles-ci doit être considéré comme « moralement licite mais facultatif ».

Pour ce qui est de la réglementation du travail, on connaît habituellement « des droits spécifiques aux familles, au moment de la naissance ». Le pape a souhaité que « des droits semblables soient reconnus aux parents au moment de la maladie terminale d'un de leurs proches ».

Là aussi, le pape a souhaité une « synergie » entre l'Eglise et les institutions qui pourrait se révéler « précieuse pour assurer l'aide nécessaire à la vie humaine » dans son moment de plus grande fragilité.

« L'Eglise et ses institutions déjà à l'œuvre et avec des initiatives nouvelles, est appelée à offrir, a poursuivi le pape, le témoignage de la charité active, spécialement dans les situations critiques de personnes non autonomes et dépourvues de soutien familial, et envers les grands malades qui ont besoin de thérapies palliatives, et d'une assistance religieuse appropriée ».

Pour sa part, la société, concluait le pape, « ne peut manquer d'assurer le soutien voulu aux familles qui entendent s'engager à soigner à la maison y compris sur de longues périodes » des malades qui ont besoin d'une assistance particulièrement importante.

Le pape a en outre rappelé que lorsqu'une vie s'éteint « l'expérience terrestre s'achève, mais qu'à travers la mort s'ouvre pour chacun, au delà du temps, l a vie en plénitude et définitive ».

Pour la communauté des croyants, « cette rencontre du mourant avec la Source de la vie et de l'Amour, représente un don qui a de la valeur pour tous », a-t-il ajouté.

Comme l'enseignait Mère Teresa de Calcutta, personne ne devrait mourir dans la solitude et dans l'abandon, mais « au moins au moment de la mort, devrait pouvoir faire l'expérience, dans l'amour fraternel, de la chaleur du Père », a rappelé Benoît XVI.

Anita S. Bourdin

Merci pour l'info, Elise

Somebody a écrit:

Merci pour l'info, Elise

Bonjour Somy

J'aimerais aussi lorsque je passerai de la vie à la Vie en plénitude avoir au moins une main qui me tienne la main.... mais on ne choisit pas

Le Seigneur compensera certainement ce manque de présence si c'est le cas. La Rencontre sera éblouissante et je serai surprise de tout cet Amour , l'Amour que je souhaite donner mais même dans les milieux d'Eglise ce n'est pas facile. Faudrait peut-être que j'aille vers les plus pauvres eux savent aimer !

Bonne journée

Elise

Eloïse a écrit:

Somebody a écrit:

Merci pour l'info, Elise

Bonjour Somy

J'aimerais aussi lorsque je passerai de la vie à la Vie en plénitude avoir au moins une main qui me tienne la main.... mais on ne choisit pas

Le Seigneur compensera certainement ce manque de présence si c'est le cas. La Rencontre sera éblouissante et je serai surprise de tout cet Amour , l'Amour que je souhaite donner mais même dans les milieux d'Eglise ce n'est pas facile. Faudrait peut-être que j'aille vers les plus pauvres eux savent aimer !

Bonne journée

Elise

Bonne journée à toi aussi

Toniov a écrit:

Lilas a écrit:

L'essentiel est l'échange humain soignant/soigné, soignant/famille, patient/famille, soignant/toute l'équipe médicale
La communication est primordiale, et paradoxalement, il s'avère qu'elle est très difficile à obtenir... On entend l'autre, mais on l'écoute rarement... et c'est bien dommage...

Alors, permets moi de reprendre ce que tu as dit et de l'appliquer à la vie entière: " La communion est primordiale, et paradoxalement, il s'avère qu'elle est très difficile a obtenir...on entend l'autre, mais on l'écoute rarement...et c'est bien dommage "
La vie est relations.
Et ce que tu viens de dire, c'est à mon sens, la définition de ce qu'est le " regard juste " sur l'existence.

Etrange n'est ce pas, la communication est un pilier dans notre société et pourtant, que d'incompréhension elle engendre ! Simplement parce que nous ne prenons pas le temps d'écouter pour comprendre l'autre, nous restons sur nos convictions sans prendre la peine d'ouvrir notre esprit.
La communication est sensée être un pont entre les hommes, malheureusement elle en est souvent un obstacle majeur aux relations humaines....

@ Eloïse

Merci pour le texte de Benoît XVI.
Ce message est plein de bon sens, et renvoie aux vraies valeurs humaines concernant l'accueil des mourants et leur intégration au sein de la société ou de la cellule familiale.

Malheureusement, notre société a encore du chemin à parcourir. Les structures accueillant les personnes en fin de vie sont parfois mal adaptées, les places (excusez moi d'employer ce terme) sont chères car peu nombreuses dans les institutions de soins palliatifs.
Quant à faire une place à la personne en fin de vie dans la famille, peu de personnes sont prêtes à le faire.

Dans ma région, c'est seulement depuis 2 ans qu'une structure de soins palliatifs a été mise en place et elle comporte seulement 5 lits...
Hors de ces structures, les patients se retrouvent souvent en service de médecine, outre la difficulté spirituelle pour l'accompagnement en fin de vie, le personnel se trouve face à l'incapacité matérielle de le faire, par un manque de ressources humaines ou autre (lieu de détente ou de discussion pour les familles par exemple).

L'ouverture de telles structures prouve qu'une évolution des esprits est en marche.... Mais beaucoup de chemin reste à parcourir.

Lilas a écrit:

Toniov a écrit:

Lilas a écrit:

L'essentiel est l'échange humain soignant/soigné, soignant/famille, patient/famille, soignant/toute l'équipe médicale
La communication est primordiale, et paradoxalement, il s'avère qu'elle est très difficile à obtenir... On entend l'autre, mais on l'écoute rarement... et c'est bien dommage...

Alors, permets moi de reprendre ce que tu as dit et de l'appliquer à la vie entière: " La communion est primordiale, et paradoxalement, il s'avère qu'elle est très difficile a obtenir...on entend l'autre, mais on l'écoute rarement...et c'est bien dommage "
La vie est relations.
Et ce que tu viens de dire, c'est à mon sens, la définition de ce qu'est le " regard juste " sur l'existence.

Etrange n'est ce pas, la communication est un pilier dans notre société et pourtant, que d'incompréhension elle engendre ! Simplement parce que nous ne prenons pas le temps d'écouter pour comprendre l'autre, nous restons sur nos convictions sans prendre la peine d'ouvrir notre esprit.
La communication est sensée être un pont entre les hommes, malheureusement elle en est souvent un obstacle majeur aux relations humaines....

Justement, tout est la, je crois: " ouvrir notre esprit ".
Et c'est très difficile à cause des multiples barrières de protection que nous avons érigé, non pas pour ouvrir l'esprit, mais plutot pour le PRESERVER...
Nous avons mis toute notre vie à nous construire un " paysage intérieur " est c'est très douloureux de penser qu'il puisse etre " abimé "...parfois par les paroles des autres.
Et vice versa...
Mais sans véritable ouverture, il n'y a pas non plus de relation profonde...du moins c'est ce que je crois.

Et quand il ne peut plus y avoir de paroles ? de communication ?...Je pense à ce cas dramatique dont tous les médias parlent actuellement, le cas de Chantal Sébire, défigurée par une tumeur, qui relance le débat sur l'euthanasie...

Je ne sais pas ce que vous pensez de ce cas, mais moi je suis perplexe...Car, toujours d'après les médias, elle refuse une solution qu'on lui propose pour lui éviter toute douleur, et qui est d'être plongée dans un coma artificiel où évidemment elle n'aurait plus sa conscience. Coma qui lui permettrait quand même d'attendre la mort sans souffrir. Mais qui dit inconscience dit absence de communication avec l'entourage, évidemment...Il se trouve simplement que dans ce cas précis, c'est aparemment la seule solution médicalement enviageable en dehors de l'euthanasie...

Je suppose que, dans les unités de soins palliatifs, il doit y avoir quand même un certain nombre de personnes qui, étant en état comateux, ne peuvent avoir d'échanges avec leur entourage ? Qu'en pensez-vous ?

Gabrielle.