Fin de vie. Vous avez la parole

Fin de vie. Vous avez la parole

Le sujet est pour le moins délicat, chargé d'émotion et de douleur lorsqu'il s'agit d'accompagner un proche dans ses derniers moments. Aussi, une campagne d'information, lancée hier et intitulée « La fin de vie, et si on en parlait ? », veut rappeler les changements législatifs entrés en vigueur depuis un an et inciter les Français à faire connaître leurs volontés à leur famille.


« Une invitation à la conversation »

« Ce que nous avons voulu faire, c'est une campagne chaleureuse, une invitation à la conversation et non une injonction » sur ce sujet difficile, explique Véronique Fournier, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, l'organisme qui a piloté la campagne avec le ministère de la Santé.

L'objectif : inciter chacun à dire, de son vivant, s'il souhaite limiter ou arrêter les traitements qu'il pourrait recevoir en fin de vie, au cas où il deviendrait incapable alors d'exprimer sa volonté.

Pendant un mois, un spot télévisé, des encarts dans la presse, des bannières sur internet et des interventions sur les réseaux sociaux déclineront ce message, mettant en scène une femme qui enfonce son bonnet sur ses yeux ou un homme qui cache son visage avec son journal, faisant « l'autruche » face à ce sujet parfois tabou.

Des « rencontres citoyennes » seront aussi proposées dans toute la France, la première étant prévue le 7 mars, à Bordeaux.

Ce que prévoit la loi de 2016

La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 « accorde des droits nouveaux » aux personnes en fin de vie et opère un « changement de paradigme » en disant que les directives anticipées s'imposent à l'équipe soignante, a estimé, hier, la ministre de la Santé, Marisol Touraine.

En effet, la possibilité de coucher, par écrit, son éventuel refus de l'acharnement thérapeutique existait depuis la loi Leonetti de 2005, mais ces directives n'étaient valables que trois ans et pouvaient ne pas être suivies par le médecin.

Ce droit était aussi très mal connu : en 2012, seuls 2,5 % des patients en fin de vie avaient rédigé leurs directives anticipées, selon une étude de l'Institut national démographique (Ined).

Le texte de 2016 prévoit, lui, que les directives anticipées s'imposent au médecin « sauf en cas d'urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation » et lorsque qu'elles apparaissent « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ».

La loi ouvre, par ailleurs, la possibilité d'une « sédation profonde et continue » jusqu'au décès, c'est-à-dire l'administration de sédatifs pour permettre à des malades graves en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d'être endormis jusqu'à leur mort (lire ci-dessous).

Le texte clarifie aussi le « refus de l'obstination déraisonnable », en précisant les conditions dans lesquelles l'arrêt des traitements pourra être décidé.

Des soignants vigilants

Une campagne auprès des professionnels de santé a déjà été menée en décembre, pour les aider à engager le dialogue avec leurs patients. La Haute Autorité de santé a également publié une fiche méthodologique « pour identifier les patients qui relèvent de soins palliatifs » et proposer « des conseils pour en parler avec eux ». La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), qui rassemble 5.000 soignants, a toutefois affirmé, fin janvier, qu'elle refuserait « certaines pratiques » et s'opposerait « à des évolutions législatives qui ne lui sembleraient pas conformes à l'intérêt des patients ou aux valeurs qui rassemblent ses adhérents ».

Le débat sur le droit à l'euthanasie relancé

Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité, estime, en revanche, que la loi ne va pas assez loin et milite pour le droit à l'euthanasie. « Cette loi ne permet pas au patient de décider puisque la seule chose qu'il peut avoir, c'est une sédation terminale », qui « peut parfois durer trois semaines » durant lesquelles certains patients souffrent, du fait notamment de l'arrêt de l'hydratation, explique-t-il. Il regrette, par ailleurs, que son organisation n'ait pas été associée au lancement de la campagne.

Parmi les candidats à l'élection présidentielle, Yannick Jadot, Benoît Hamon et Jean-Luc Mélenchon souhaitent aller vers une autorisation de l'euthanasie et, pour ce dernier, du suicide assisté, qu'il propose d'inscrire dans la Constitution.

Un site internet
www.parlons-fin-de-vie.fr

© Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/france/fin-de-vie-une-campagne-pour-en-parler-21-02-2017-11408079.php#rl8f2TUvVq3piOrd.99

En ouvrant ce fil, je souhaite que chacun puisse s'exprimer sans polémiquer et jugement. Merci

Les chrétiens britanniques, pionniers de l’accompagnement de la fin de vie

Céline Hoyeau, le 17/03/2017 à 9h27

Alors que l’Institut national pour la santé vient de rendre publique un guide sur l’accompagnement de la fin de vie au Royaume-Uni, retour sur la genèse des soins palliatifs dans ce pays, pionnier en la matière.

Spoiler:

Le Royaume-Uni, où l’euthanasie est interdite, est devenu le pays de référence en matière de soins palliatifs. / Photographee.eu - Fotolia

Les évêques catholiques d’Angleterre et du Pays de Galles ont salué la publication du dernier guide de l’Institut national pour la santé (Nice) qui inclut les besoins spirituels ou religieux de la personne en fin de vie, comme « une victoire importante pour la diversité de notre nation et pour un accompagnement centré sur la personne ».

Ce guide « complète bien », à leurs yeux, celui qui existait en reconnaissant « explicitement qu’un soin est véritablement personnalisé dans la mesure où il prend en compte les préférences culturelles, sociales, spirituelles ou religieuses ». Il « inclut les personnes ayant des croyances spirituelles ou religieuses, quelle que soit leur foi, ainsi que les personnes athées ou non religieuses », se félicitent les évêques, dans leur communiqué publié début mars.

« Nous avons besoin de nous améliorer dans la manière dont nous discutons de la mort, ainsi que de la spiritualité et d’autres sujets qui émergent pour la personne en fin de vie et ses proches », a ajouté Mgr John Sherrington, évêque auxiliaire de Westminster.

face au désarroi suscité par la douleur des mourants

Le Royaume-Uni, où l’euthanasie est interdite, est devenu le pays de référence en matière de soins palliatifs.

C’est même dans un hospice du sud de Londres qu’est née cette notion, à la faveur des travaux d’une pionnière, Cicely Saunders (1918-2005). En 1948, cette dernière, d’abord travailleuse sociale, fait la rencontre d’un émigré juif polonais en fin de vie, David Tasma, à l’Archway hôpital dont elle est aumônière. Une relation spirituelle intense se noue entre eux et ils rêvent ensemble d’une maison où les mourants pourraient trouver la paix dans leurs derniers jours.

Après la mort de David Tasma, et alors que sa foi, née d’une conversion radicale un an plus tôt, la pousse également à s’engager comme bénévole au St Luke’s Hospital dans le nord de Londres, Cicely Saunders aspire à travailler en étroite collaboration avec les patients. À l’époque, le désarroi est grand dans les hôpitaux face aux douleurs parfois insupportables des mourants que l’on ne sait prendre en charge. Bien souvent, la seule solution est de « déconnecter », comme on dit à l’époque, à coups de cocktails lytiques.

« The total pain »

Son diplôme en poche, Cicely Saunders étudie la gestion de la douleur dans la maladie incurable et travaille en parallèle au St Joseph’s Hospital, un établissement pour les mourants pauvres de Baywater, dirigé par des religieuses catholiques. Elle préconise une diminution progressive des traitements curatifs au profit de soins destinés à améliorer le confort et la qualité de vie du patient à partir du moment où les médecins excluent toute guérison. « J’ai pris conscience, en écoutant les malades, que je percevais quelque chose de leur capacité à faire de cette partie de leur vie une réussite », expliquait celle qui a poussé son équipe à utiliser de la morphine à titre préventif afin d’alléger les souffrances en phase terminale.

L’idée est de soulager la souffrance physique mais aussi psychique, sociale et spirituelle, autrement dit « the total pain », la douleur totale. Elle écrit six articles sur le soin des mourants dans Nursing Times en 1959 qui seront favorablement revus dans le Lancet et travaille à un projet de structure dédiée aux soins palliatifs.

Ce sera l’hospice Saint-Christopher, du nom du patron des voyageurs, fondé à Sydenham, au sud-ouest de Londres en 1967. À l’origine, elle pensait en faire une communauté anglicane mais choisit finalement de créer un établissement multiconfessionnel, ouvert à tous.

Des étudiants français s’en inspireront

Le concept des soins palliatifs va ensuite se diffuser dans d’autres pays, notamment au Canada où un chirurgien, Balfour Mount, fonde la première chaire d’enseignement des soins palliatifs. Il arrive en France précisément via des étudiants en médecine du centre Laennec, qui effectuent un voyage d’étude à Saint-Christopher et diffusent, au retour, l’idée qu’il faut prendre en charge autrement la fin de vie.

Après les travaux de Dame Cicely, qui fut décorée de l’Ordre de l’Empire britannique en 1979, les hospices se sont développés en Grande-Bretagne, comme des institutions indépendantes marquées par une éthique chrétienne.

Ils sont aujourd’hui laïques et ouverts à tous, même si beaucoup, comme Saint-Christopher, Sainte-Marie à Birmingham ou Sainte-Anne à Manchester et bien d’autres, conservent leur nom religieux d’origine.

Ils accueillent actuellement 200 000 patients en phase terminale. Environ 125 000 personnes servent comme volontaires dans les hospices britanniques.

Céline Hoyeau

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Espérance a écrit:

L'objectif : inciter chacun à dire, de son vivant, s'il souhaite limiter ou arrêter les traitements qu'il pourrait recevoir en fin de vie, au cas où il deviendrait incapable alors d'exprimer sa volonté.

En effet, la possibilité de coucher, par écrit, son éventuel refus de l'acharnement thérapeutique existait depuis la loi Leonetti de 2005, mais ces directives n'étaient valables que trois ans et pouvaient ne pas être suivies par le médecin.

Cela dépend de ce qu'on appelle acharnement thérapeutique. Il faut etre très prudent sur ce sujet!

Parce que pour Vincent Lambert, par exemple, le non acharnement consiste à le laisser mourir de faim...... Cela c'est du meurtre! Et puis rien ne dit que dans ce cas là, il ne souffrira pas les affres d'une telle mort!

Il ne faut pas oublier les travaux d'Elizabeth Kubler Ross sur l'accompagnement des mourants lucides et aussi les nombreuses manifestation spirituelles vécues à ce moment là, en particulier des brefs incursions au paradis juste avant la mort!

Il se pose aussi la question théologique : refuser certains soins, est ce un suicide? Je crois que l'Eglise a répondu "non" pour les souffrances insupportables! Pourles autres, je ne sais pas!